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 21 eme chirurgie pour eridan

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kanoune
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MessageSujet: Re: 21 eme chirurgie pour eridan   Mer 14 Mai - 16:12

Ma toute belle,

desolee pour mon abscence mais pas beaucoup de temps a moi. Tu me l'as dit sur omd mais sache qu'ici personnes ne te jugera. Je ne sais pas ce que c'est que de perdre un bebe mais je sais que c'est une chose terrible a vivre. Si tu as besoin de parler sache qu'il y aura toujours quelqu'un pour t'ecouter donc n'hesites pas. Pour le petit soldat j'espere que tout ira bien et tiens nous au courant.

Gros gros bisous

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dedel63
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MessageSujet: Re: 21 eme chirurgie pour eridan   Jeu 15 Mai - 14:11

Ma belle,
Je suis de tout coeur avec toi et ta famille et si tu as besoin de parler pour la perte de ton bb alors n'hésite pas je sais ce que c'est de perdre 1 ptit etre et pour Eridan je suis désolée mais j'espère que tu nous donneras vite des news vis a vis des opérations
Je vous fais de GROS GROS bisous a vous
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eridan59
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MessageSujet: Re: 21 eme chirurgie pour eridan   Mar 20 Mai - 18:56

Bonjour les filles désolé de pas etre venue plus tôt ! j'ai eu quelques soucis avec eridan !
Eridan a été hospitalisé 3 semaines ! il a fait infection pulmonaire en prime et a due etr assisté pour respirer par oxygène !
ça été dure dure de le stabiliser !
et voilà que ce matin j'apprend qu'Eridna retourne au bloc parce que l'anesthésiste a oublié un cathétere dans le torse d'Eridan .... comment est ce possible d'oublier un tel truc dans le corps d'un patient ? comment peut on imposer un 26 ème bloc a Eridan en connaissant les risques qu'il consiste?? je suis asser révolté pr la nouvelle ! heureusement que hier il avait été transféré vers l'hopital de dunkerque sino personne l'aurait vue...
C a l'arrivé a dunkerque qu'ils ont décidé de faire une radio de controle du poumon et c'est a cette radio qu'ils ont vue ce cathétére !!Si cette radio n'avait pas été faite par l'hopital de dunkerque ce cathétere aurait perforé une foi de plsu le poumon d'Eridan déjà bien fragile ....
Merci les filles pour votre soutien pour le bébé mais bon j'ai vue ma gynéco il faut pas le repprogrammer de suite donc je vais devoir essayer d'oublier l'idée d'avoir un autre bébé ... je suis un peu triste mais bon !
pas le choix !
Voilà les nouvelles bisous a toutes !!!coeur coeur
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eridan59
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MessageSujet: Re: 21 eme chirurgie pour eridan   Mar 27 Mai - 11:33

Sinon voici les nouvelles j'ai eu mon fils en permission de vendredi soir à a lundi matin , ça se passe pas trop bien , il a trop souvent mal au ventre , sa nutrition par jeujenostomie marche pas bien on n'arrive plus passer sa quantité prescrite par les docteurs .
ça parait bien difficile cette fois ...
Là si je veux le gaver de toute sa quantité , je suis obligé de ralentir le débit des machines de se fait au lieu de passé 12 heures au lit il devrait en passer 21 heures.... c'est pas acceptable pour lui , je le comprend, mais notre priorité a nous et aux chirurgiens c'est de lui faire prendre du poids !
En même temps , je me met a sa place de petit garçon qui préfèrerait jouer plutôt que d'être branché pour être nourrit ! Alors mon coeur de maman me dit de réduire cette quantité pour lui permettre d'être un peu libre dans la journée pour jouer ! mais mon travail d'auxiliaire de vie me dis que c'est pas raisonnable il faut le nourrir en priorité ...
Pas évident parce que j'écoute toujours ses peines et j'essaye toujours de trouver un compromis parce que je sais que c'est pas rigolo pour lui ! mais là dure de trouver un compromis il faut plutôt le raisonner ! Enfin je réffléchie a une solution plus adapté a tous !Pour le moment je n'ai pas réduit sa quantité mais la durée lui parait trop longue, en même temps je connais pas beaucoups d'enfant de son age qui pourrait rester au lit 21 heures sur 24 heures !
c'est trop et c'est pas vivable pour lui !
De plus son poumon reste encombré ! cette fois j'ai l'impression que les chirurgiens en ont trop fait ....
Enfin j'espère que ça va pas durer comme ça trop longtemps pour lui !J'espère que c'est l'affaire de quelques mois...
Voici les nouvelles merci de votre soutien a tous bisous:
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yachue
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MessageSujet: Re: 21 eme chirurgie pour eridan   Mer 28 Mai - 20:51

ma belle comme je tai dit sur lautre forum c'est pas evidebt de trouver les mots
il ny a que toi et les medecins qui pouvaient trouver un compromis avc eridan
je pense fort a vous

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eridan59
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MessageSujet: Re: 21 eme chirurgie pour eridan   Lun 30 Juin - 16:56

Bonjour a tous désolé d'une si longue absence mes pc etaient en réparation ! là j'ai récupéré celui du haut c'est déjà mieux que rien !
Comment aller vous ??
Merci , yachue et de ton soutien lors du soucis de gavage d'Eridan , se soucis se pose encore Eridan a pas encore repris de poids j'ai donc pas baissé l'apport pour le moment !Il a toujours son poumon infecté et blanchit bref tout va mal pour lui !!!
Sinon ben toujours parreil ! les news d'Eridan sont pas trop bonnes !Eridan va de nouveau etre opéré en juillet , depuis mercredi on ne fait qu' aller aux urgences la sonde de jujenostomie etait complêtement rentré jusqu'a la garde dans son ventre !Elle ne fait que rentré lorsqu'il mange un petit yaourt ou qu'on le branche la nuit pour son gavage ! c'est asser casse peid sa nous vaut des aller retour aux urgences pour la ressortir !!
De ce fait on a fait des radios, des exams Eridan a revue le chirurgien ce 27 juin comme prévu. Suite a ce problème de sonde et de gavage, Eridan va donc retourné au bloc opératoire courrant juillet !On attend la date précise !!Ce sera son 27 eme bloc opératoire !!!!
Yachue je pense qu'il faut attendre dans se cas !Je me souvien qu'une amie en lavant les carreaux a perdu son bébé ...a 8mois défois il vaut mieux etre patiente ! dis toi qu'il sortira bien un jour !!!! même si c'est lourd sur la fin il vaut mieux attendre !
Courage vas il sera bientot là !!!
Moi je me suis enfin inscrite au code pour passer le permis !SA y est les filles il m'a fallue 10 ans pour enfin aller m'inscrire lol !!!Je vais au code 3 fois par semaines , sa se passe bien !


Voilà les nouvelles a bientot
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yachue
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MessageSujet: Re: 21 eme chirurgie pour eridan   Mer 2 Juil - 19:08

ma eri je suis de tout coeur avc le soldat
je pense tres fort a vous

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eridan59
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MessageSujet: Re: 21 eme chirurgie pour eridan   Ven 4 Juil - 17:57

Merci Yachue !
c'est gentil ! sa devrait aller il s'est pas tant battu pour que sa s'arrête là !!!
bisous a toi prends soin de bébé !
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eridan59
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MessageSujet: Re: 21 eme chirurgie pour eridan   Mer 16 Juil - 20:38

Ce matin vers 10 heures Eridan a vue la docteur qui le suis au CHR de Lille !
Aprés avoir apelé sa collégue docteur en chirurgies elles ont décidé d'enlever la sonde de jujenostomie a Eridan et la remplacer par un bouton Mic-Key !
Nous etions tous d'accord sur le fait qu'un bloc de plus pour Eridan pourrait être risqué donc
Elles ont tenté de la faire sans passer par le bloc opératoire Eridan a été endormie sous entonox afin d'attenuer les douleurs , mais il a fait preuve de courage ! il éopéré sans être totalement endormie !
Son bouton est donc po a présent il est rentré à la maison en esperant que les soucis de diarées et de vomissements disparaitrons sous peu !!!
C
ependant il faut qu'il reprend du poids par concéquent on va devoir lui augmenter son apport en jujenostomie afin qu'il reprend des forces et par la suite le rediminuer si tout va bien !

Voilà
un peu les nouvelles !
A bientot
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Lili
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MessageSujet: Re: 21 eme chirurgie pour eridan   Mer 16 Juil - 22:55

Je comprend pas tout mais ça à l'air d'être bénéfique pour ton ptit bout donc ça ne peut être qu'une bonne nouvelle.
J'espere que dans tout ça tu n'oubli pas de prendre soin de toi Eri et aussi que tes pitchounes se portent bien.

Enormes Bizoox
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eridan59
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MessageSujet: Re: 21 eme chirurgie pour eridan   Ven 18 Juil - 17:59

En fait lili je vais tenter de t'expliquer , mon fils etait nourrie par sonde dans le jujeno partie de l'intestin ! mais cette sonde remontait dans son intestin a chaque fois qu'on lui branchait son gavage , resultat il vomissait et aller en diarée il perdait trop de poids !donc ils ont choisie une autre téchnique en mettant un bouton mic-key a la place de la sonde ( vue que le bouton ne fait que 5 cm de profondeur , il n'allait plus baladait dans son ventre comme la sonde qui elle fait 40 cm ) donc du coup ils l'ont opéré gazé pour pas l'endormir vu qu'il a eu 26 blocs tout de même l'anesthésie etant trop risqué ils ont préféré le gazé ( dans un etat second )On espère que la sonde etait la raison des diarées et vomissements , sinon personne sait qu'elle en est la cause ! pour le moment on est qu'a 48 heures de l'opération donc il faut encore un peu de temps en esperant qu'il reprendra un peu de poids et qu'on arrivera a arrêter ses diarées , et qu'il puisse être un peu moins gêné qu'avec la sonde ( celle ci en remontant lui fesait très mal au ventre si ça déjà sa pouvait s'arranger !!! ) au moins qu'il souffre pas ! c'est le plus important a mes yeux vue qu'il a déjà telement souffert !
je vous tiendrais au courrant a bientot bisous !
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Lili
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MessageSujet: Re: 21 eme chirurgie pour eridan   Dim 20 Juil - 17:53

Merci d'éclairer ma lanterne je comprend mieux. Je comprend tout à fait ton point de vue pour ce qui est de la souffrance et j'espere vraiment que ça marchera. Courage à tous et pleins de Bizoox
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MessageSujet: Re: 21 eme chirurgie pour eridan   Lun 28 Juil - 19:46

De rien normal que je répond lol
Sinon Eridan va toujours en diarée à la date d'aujourd'hui , on ne sait donc pas qu'elle est la cause de ses diarées .
iL a perdu beaucoups de poids mais on a réussie a stabiliser cette chute en passant plus de lais de bébé 1er age par le bouton de jujenostomie au lieu de 1000 ml sur toute la journée ( de préférence en nuit ) on passe 940 ml la nuit + 240 ml 2 fois par jour pour le moment il perd plus de poids mais il en reprend pas non plus ....
a bientot
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MessageSujet: Re: 21 eme chirurgie pour eridan   Mar 29 Juil - 20:14

je suis contente de lire que le petit soldat se stabilise
en esperant quil reprenne vite du poid
gros bisous a vous

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MessageSujet: Re: 21 eme chirurgie pour eridan   Sam 30 Aoû - 1:13

Pour le moment Eridan a rien repris en poids mais il est stable les diarées persistent mais on ne peut rien faire pour les empêcher a voir c'est son corps qui commence a rejeter le gavage !
la suite prévue c'est un retour a l'école dans les prochains mois ( on a pas de date précise ) mais avant ça je dois passer au tribunal lundi pour savoir si on peut recuperer eridan jour et nuit sans hospitalisation de jour !
On verra bien si le juge acceptera ma demande !
En attende les docteurs de l'hopital veulent qu'eridan reprend une vie la plus normal possible en attendant les prochaines opérations , parce uq'on sait que se sera très long donc en attendant il doit pouvoir vivre une vie de petit garçon !

Voilà un peu les nouvelles bisous
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MessageSujet: Re: 21 eme chirurgie pour eridan   Sam 30 Aoû - 2:50

bon ben pour le tribunal je me suis deja exprimee dc je reviens pas dessus
par contre je trouve que lui faire reprendre l'ecole est une tres bonne nouvelle ca prouve quil va mieux et ca lui ferta le plus grand bien au moral

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MessageSujet: Re: 21 eme chirurgie pour eridan   Dim 31 Aoû - 10:55

Je suis d'accord avec Yachue, ca fera un grand bien pour Eri a prendre l'école
Bisous
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eridan59
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MessageSujet: Re: 21 eme chirurgie pour eridan   Dim 31 Aoû - 22:30

Merci Yachue c'est ce que je pense aussi c'est mieux pour lui l'école !
sinon ben on verra demain si le juge est de notre coté !
Merci Kikiyou , on espère qu'on pourra le remettre a l'école comme les docteurs veulent !
c important pour lui d'avoir une vie de petit garçon !
bisous les filles
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MessageSujet: Re: 21 eme chirurgie pour eridan   Lun 1 Sep - 12:17

je croise les doigts pour vous

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MessageSujet: Re: 21 eme chirurgie pour eridan   Lun 1 Sep - 15:39

Contente d'apprendre ça =)

Pleins de gros bizoox à toute la petite famille. J'espère que toi aussi tu vas mieux.
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MessageSujet: Re: 21 eme chirurgie pour eridan   Mar 2 Sep - 1:17

alors ca a donner quoi eri?

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MessageSujet: Re: 21 eme chirurgie pour eridan   Mar 2 Sep - 12:02

Merci Yachue d'avoir croisé les doights pour nous sa a payer lool !
Merci Lilli d'être contente pour nous !
Bon alors voilà Eridan va reprendre l'école courrant l'année , le temps de m'organiser a trouver un psycomotricien , un psychologue , un orthophoniste et un kiné respiratoire , de voir avec la directrice et l'instit de l'école les gros points , Eridan doit manger 6 fois par jour c'est de l'organisation !
De leur expliquer pour quel soins il est urgent de m'apeler ou d'apeler le SAMU !
Tous doit être au point avant !
Le juge a décidé de ne plsu renouveler le tribunal elle pense que je suis apte a gerer Eridan seule a présent !
Cependant elle compte sur moi pour avertir les services concernés si un jour je venais a avoir du mal a gerer Eridan,
Voilà de bonne nouvelles maintenant on va pouvoir essayer de vivre comme tout le monde ou presque !!!
bisous les filles merci de votre soutien
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MessageSujet: Re: 21 eme chirurgie pour eridan   Jeu 4 Sep - 18:09

oui c'est vrai que ca va etre une sacre organisation pour eridan
ais je croyait que pour le faire manger il devait etre couche a moins que g louper une amelioration?
en tt cas j'espere que ca va bien se passer

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MessageSujet: Re: 21 eme chirurgie pour eridan   Lun 13 Oct - 19:29

Yachue pour te répondre il est toujours coucher pour manger par la sonde ( dirrect dans le ventre ) mais il peut aussi manger par la bouche depuis quelques mois déjà !
le seul truc il doit manger 6 fois par jour pour stimuler ses organes !
mais il est encore nourie la nuit !
bon sa s'organise doucement sa sortie , mercredi rdv avec l'hopital , jeudi avec le SESSAD si tout va bien il sort après les vacances de toussaint !
voilà les news bisous
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MessageSujet: Re: 21 eme chirurgie pour eridan   Mer 15 Oct - 13:53

Bon alors plutôt des bonnes news même si tout ça prend du temps. Courage à vous tous.

J'ai pensé à toi quand j'étais à Marseille Eri. Enfin à toi et à ton ptit bout parce qu'en me promenant sur le vieux port j'ai vu un bateau qui s'apellait Eridan =)

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